三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 洪雷 董雷
11月6日至8日，一场温暖的公益营在长沙贝拉小镇举办。这是“罕”你去远方——相伴成长罕见病亲子公益项目走过的第五年，活动至今，已经陪伴116个罕见病家庭走出日复一日的治疗与康复生活，在同路人的相伴中卸下重压。
全球已知罕见病超过7000种，国内罕见病患者超2000万，其中近半数是儿童。漫长随访、反复的病情波动、高昂的康复开支，加上外界的不解与偏见，让不少罕见病家庭长期封闭独处。
“一次轻松出游、一场自在玩耍，对很多普通孩子而言稀松平常，却是他们难得的奢望。”主办方表示，这场公益营不只是一次短途出行，更意在搭建包容、无偏见的空间，补上医疗之外的心理陪伴与社会融入短板。
本次公益营设计了低压力、高治愈的活动。SMA患者刘元元，今年以历史类586分考入湖南师范大学，作为中信湘雅公益基金会阳光助学帮扶学子，她来到营地，以自身经历鼓励在场的患病孩子：身体或许受限，但梦想没有边界。
9岁的琪琪患有歌舞伎综合征，常年需要多学科康复干预，在营地，她和其他小朋友自在嬉戏，家长也找到了可以彼此共情、互相慰藉的伙伴。
星空野餐音乐会上，家长、孩子与志愿者围坐在一起，没有异样目光，只有接纳与陪伴。
“遗传性罕见病大多难以根治，需要终身多学科随访管理。”活动现场，中信湘雅公益基金会理事、中信湘雅医院遗传中心副主任杜娟表示，“医疗有边界，但陪伴没有边界。相较于诊疗，家庭的心理韧性、社会的善意接纳，更决定一个孩子成长的温度与质量。”
据了解，短期公益营只是持续帮扶的一环。活动结束后，主办方将继续运营病友交流社群，推进阳光助学项目，常态化提供遗传咨询与心理陪伴服务，把短暂的暖意转化为长期守护，帮助罕见病家庭走出孤岛。
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来源：三湘都市报
