三湘都市报4月17日讯（全媒体记者 李琪）每年的4月17日是“世界血友病日”，今年是第34个世界血友病日，主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”。今天，由长沙市湘医公益慈善服务中心主办的的“汇聚力量 筑梦未来 健行，未来可期”世界血友病日宣传活动正式启动。

本次活动采取了线上H5动画、短视频科普、公众号推文、抖音直播讲解等宣传方式。并拍摄了一段血友病患者从发现疾病到误诊、确诊、了解、享受到国家的医保政策的过程。旨在让大众能更加贴近地感受到患者的真实生活，让患者本身和社会大众对血友病这类罕见疾病了解更加透彻，同时也向患者传递出社会的关爱。

17日下午中南大学湘雅医院彭捷教授、湖南省血友病患者联谊会会长王光和长沙市湘医公益慈善服务中心秘书长方舟，在长沙市湘医公益慈善服务中心的官方抖音直播间为广大患者朋友进行了与血友病相关的问答讲解。同时中南大学湘雅医院血液科赵谢兰教授和湖南省儿童医院血液科主任郑敏翠教授也在长沙市湘医公益慈善服务中心的抖音、视频号等平台进行了血友病的科普讲解。

近几年来，社会各界对罕见病的关注度不断提高，患者的就医条件、药物研发、医疗保障、慈善救助等工作得到长足的发展和进步。2021年，国家通过谈判药机制将7种罕见病治疗药品纳入了医保目录，血友病也在名单之中。从2022年1月1日起，湖南的患者已获得医保报销。规定长沙职工医保急性出血期特门报销90%，长沙居民医保急性出血期特门报销70%。

作者：全媒体记者 李琪

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