曾经只能躺在地上的“板凳男孩”,终于“自由”了

发表时间:2021-07-21 21:44:01

来源:[来源:三湘都市报]

三湘都市报7月21日讯(记者 李琪 实习生 杨祎莎 视频剪辑 李琪)永州男孩小迪(化名)患有神经纤维瘤,左腿长成了比腰还粗壮的“大象腿”,跪地行走十多年。如今,切除了40多斤的肿瘤肢体,小迪虽然还是不能行走,但能坐着轮椅自由行动了。

“希望可以装上义肢,自己站起来。”7月21日,小迪出院了,他表示会继续和病魔斗争。

3岁时出现症状,渐渐失去行走能力

小迪出生时和正常的孩子一样,翻身、爬行,学会走路。3岁时,妈妈罗华倩发现,小迪身上出现了很多咖啡色的斑点。

以为只是皮肤的问题,罗华倩没有重视。小迪开始驼背,左腿不断变大,渐渐失去了行走的能力。

家庭经济能力有限,小迪的病一直没有手术治疗。随着瘤体的变大,他只能辍学,家人给他定做了一张十多厘米高的凳子,每天他就靠在小板凳上,无法出门,只能在家里挪动一下。

“身体患病,孩子性格变得内向又敏感。”严重变形的脚导致小迪连轮椅都坐不下,罗华倩抱着也吃力,一家人都很无助。

爱心相助,切除40斤瘤体他“自由”了

今天上午,湖南省儿童医院骨科病房里,小迪转动着轮椅,在病房、电梯间到处“溜达”,“想去哪里都可以,好自由。”

2020年11月,在社会爱心人士的帮助下,小迪从永州来到湖南省儿童医院接受治疗,25名院内外多学科专家进行了数次会诊。医院先给他量身定做了营养餐,等待身体相关指标恢复到能正常做手术的状态候,再进行手术。

“切除了40斤左右的肿瘤肢体。”小迪病变的双下肢都截掉了,负责照顾他的护师谭炯介绍,小迪现在伤口恢复得不错,回家后加强护理,增强营养,生活质量会提高很多。

看着小迪开心的样子,罗华倩心情也很好,“开朗了很多,希望孩子能康复到能装义肢的标准,实现‘站立’的梦想。”

提醒:孩子出现牛奶咖啡斑家长要警惕

神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传病,是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害,皮肤及皮下组织的一种良性肿瘤,一般无法彻底治愈。

神经纤维瘤病的患者,皮肤上会出现特征性的咖啡牛奶色素斑以及肉瘤,大多数病例在出生时或婴儿期已可见。“如果可以早发现,早诊断,可以避免疾病进一步的发展。”湖南省儿童医院骨科副主任朱光辉主任医师表示,如果家长发现孩子有这些特征,一定要及时就诊,避免疾病侵蚀孩子的脊柱、内脏等身体部位,延误治疗的时机。