实习生 蒋友宏 全媒体记者 杨斯涵 黄京 通讯员 李银艳 朱铭依
6月21日，湘潭大学出版楼415办公室内，刘期达如往常一样，早早地坐在办公桌前，开始了一天的工作。浓密的头发、五官俊朗、澄澈明亮的眼睛专注而有神，身着藏蓝色polo衫，精致而儒雅。然而，近距离摆放的一根折叠登山手杖，却在提示着，他与常人不一样。
刘期达是湘潭大学出版社教职工，也是一名罹患肯尼迪病10余年的患者。但他心怀希望、积极前行的故事，温暖、照亮了许多人。
正值风华正茂，天却“塌”下来了
2000年，本科毕业的刘期达凭着自身较高的综合素质获得了留校工作的机会。“工作任劳任怨，为人谦和友善”，他赢得了领导和同事的好口碑。29岁那年，他被提拔担任副处级干部。
但是命运却并没有善待这位意气风发的青年。2008年他开始出现肌肉力量减弱的症状，不能奔跑，也跳不起来；2011年，他32岁，被确诊为肯尼迪病，该病的患病率仅1/10万，目前尚无有效治疗方法。
随着病情的发展，刘期达的日常生活变成了一种沉重的负担。对于正值风华正茂的刘期达来说，这一结果让他感到“天，塌下来了！”突如其来的打击让他一时间无所适从。他愤怒、沮丧、不甘心，一次又一次地问，“为什么是我？”他也试图把自己封闭起来，独自疗伤，不将这件事情告诉任何人。
在那一年多的时间里，他几近自闭。遇到熟人询问他身体的异样，他会说自己腰椎间盘突出；遇到陌生人关心，他会说最近痛风；上楼梯碰到人，他会掏出手机假装看一个重要信息；单位组织爬山，他就借口家里有事；朋友邀请小聚，他会说已经有了别的安排……“就这样，活得战战兢兢、畏畏缩缩却不自知。”
微弱持续的发声，汇成有力的呐喊
时间，是一剂良药。刘期达逐渐从消沉状态中走出来，坦然面对自己罕见病患者，他开始思考“不但要活下去，还要活得有价值。”
考虑到他的身体，学校为他调整到离家较近的部门工作，他仍然每天正常上下班，照常在办公室处理日常事务。只是从家里到办公室，常人2分钟就能到达的距离，他通常要走上10分钟。
除继续上班外，他开始做一些公益工作。2013年，刘期达建立中国肯尼迪病友QQ群，成员从当年的50多人扩展到现在的660多人。他还建立病友会网站，发布最新医疗资讯，保健、康复指导。这两个交流平台成为了中国肯尼迪病人最重要的精神家园。2014年，他和病友一道发起成立“肯尼迪罕见病关爱中心”，次年，关爱中心在北京召开第一届病友大会，给大家带来了很大的鼓舞。同时，他也会利用寒暑假和周末参加罕见病领域的会议、论坛、活动，向到场的专家、官员、公众宣传肯尼迪病。
其实，拖着两条没有力气的腿，到北京、深圳等地出差，于他而言并不容易。但是他希望通过自己的工作，帮助每一名肯尼迪病人过上有尊严的生活，实现有价值的人生。
刘期达的努力也终于被看见。2016年，他通过《Health Talk》平台作了关于肯尼迪病的分享，视频的播放量累计超过60万次。2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肯尼迪病列入其中。“我很自豪，在罕见病逐渐被公众认知、被国家重视的过程中，我曾发出过自己的声音。”刘期达说，正是每个人微弱的发声，汇成了罕见病群体有力的呐喊。
这些年，刘期达为病友服务的同时也一直在试着影响和帮助更多的人，他先后结对资助了6个家庭贫困的孩子，探望慰问抗战老兵等等。作为罕见病患者，他用自己微弱而又持续的力量，帮助着那些需要帮助的人。
被病痛折磨，却仍追寻生命的价值
“期待将来，有一个少年，带着我的眼角膜，在篮球场上自由奔跑，他的投篮跟我一样神准。或者有人带着我的一部分，去饱览这个我还没看够的世界。”刘期达说。
去年6月10日，是刘期达入党23年的日子。在这个重要的日子，他前往湖南省红十字会，签署了《人体器官捐献志愿登记表》，决定捐献器官和遗体。
刘期达在湘大工作，内心里却一直有个缺憾——没有机会走上三尺讲台，为青年学生传道授业解惑。曾经让他纠结的是，是否要捐献遗体。他无法接受自己萎缩变形的身体呈现在医学生们的面前。后来，他终于下定决心，因为捐献的遗体有一个很神圣的名字，叫作“大体老师”，他们是医学生们登堂入室的第一位老师。如果可以做一名“大体老师”，也算了却自己的多年心愿。
今年上半年，刘期达参加湘大图书馆举行的“真人图书馆”分享，为湘潭4所高校学生作“线下+线上”心理健康主题讲座，给学子们讲述他与罕见病抗争的心路历程和追寻生命价值的故事。讲座期间，几百人的会场始终保持安静，只听到他的讲述。谈吐之间，他坦然而风趣，很少说教，却把勇敢坚毅、责任担当和对生活的热爱深深种在了学生心里，成为了学子们身边的榜样。
近年来，病情已经影响到控制声带的肌肉，说话时刘期达偶尔会出现破音甚至失声的情况。“虽然身体越来越无力，却想给更多的人传递一份信念、一些力量。”
（一审：黄京 二审：袁欣 三审：张军）
责编：杨斯涵
来源：三湘都市报
