点赞!身患罕见病的他让人生不“罕见”

发表时间:2022-06-23 13:49:37

来源:[来源:三湘都市报]

实习生 蒋友宏 全媒体记者 杨斯涵 黄京 通讯员 李银艳 朱铭依

6月21日,湘潭大学出版楼415办公室内,刘期达如往常一样,早早地坐在办公桌前,开始了一天的工作。浓密的头发、五官俊朗、澄澈明亮的眼睛专注而有神,身着藏蓝色polo衫,精致而儒雅。然而,近距离摆放的一根折叠登山手杖,却在提示着,他与常人不一样。

刘期达是湘潭大学出版社教职工,也是一名罹患肯尼迪病10余年的患者。但他心怀希望、积极前行的故事,温暖、照亮了许多人。

正值风华正茂,天却“塌”下来了

2000年,本科毕业的刘期达凭着自身较高的综合素质获得了留校工作的机会。“工作任劳任怨,为人谦和友善”,他赢得了领导和同事的好口碑。29岁那年,他被提拔担任副处级干部。

但是命运却并没有善待这位意气风发的青年。2008年他开始出现肌肉力量减弱的症状,不能奔跑,也跳不起来;2011年,他32岁,被确诊为肯尼迪病,该病的患病率仅1/10万,目前尚无有效治疗方法。

随着病情的发展,刘期达的日常生活变成了一种沉重的负担。对于正值风华正茂的刘期达来说,这一结果让他感到“天,塌下来了!”突如其来的打击让他一时间无所适从。他愤怒、沮丧、不甘心,一次又一次地问,“为什么是我?”他也试图把自己封闭起来,独自疗伤,不将这件事情告诉任何人。

在那一年多的时间里,他几近自闭。遇到熟人询问他身体的异样,他会说自己腰椎间盘突出;遇到陌生人关心,他会说最近痛风;上楼梯碰到人,他会掏出手机假装看一个重要信息;单位组织爬山,他就借口家里有事;朋友邀请小聚,他会说已经有了别的安排……“就这样,活得战战兢兢、畏畏缩缩却不自知。”

微弱持续的发声,汇成有力的呐喊

时间,是一剂良药。刘期达逐渐从消沉状态中走出来,坦然面对自己罕见病患者,他开始思考“不但要活下去,还要活得有价值。”

考虑到他的身体,学校为他调整到离家较近的部门工作,他仍然每天正常上下班,照常在办公室处理日常事务。只是从家里到办公室,常人2分钟就能到达的距离,他通常要走上10分钟。

除继续上班外,他开始做一些公益工作。2013年,刘期达建立中国肯尼迪病友QQ群,成员从当年的50多人扩展到现在的660多人。他还建立病友会网站,发布最新医疗资讯,保健、康复指导。这两个交流平台成为了中国肯尼迪病人最重要的精神家园。2014年,他和病友一道发起成立“肯尼迪罕见病关爱中心”,次年,关爱中心在北京召开第一届病友大会,给大家带来了很大的鼓舞。同时,他也会利用寒暑假和周末参加罕见病领域的会议、论坛、活动,向到场的专家、官员、公众宣传肯尼迪病。

其实,拖着两条没有力气的腿,到北京、深圳等地出差,于他而言并不容易。但是他希望通过自己的工作,帮助每一名肯尼迪病人过上有尊严的生活,实现有价值的人生。

刘期达的努力也终于被看见。2016年,他通过《Health Talk》平台作了关于肯尼迪病的分享,视频的播放量累计超过60万次。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,肯尼迪病列入其中。“我很自豪,在罕见病逐渐被公众认知、被国家重视的过程中,我曾发出过自己的声音。”刘期达说,正是每个人微弱的发声,汇成了罕见病群体有力的呐喊。

这些年,刘期达为病友服务的同时也一直在试着影响和帮助更多的人,他先后结对资助了6个家庭贫困的孩子,探望慰问抗战老兵等等。作为罕见病患者,他用自己微弱而又持续的力量,帮助着那些需要帮助的人。

被病痛折磨,却仍追寻生命的价值

“期待将来,有一个少年,带着我的眼角膜,在篮球场上自由奔跑,他的投篮跟我一样神准。或者有人带着我的一部分,去饱览这个我还没看够的世界。”刘期达说。

去年6月10日,是刘期达入党23年的日子。在这个重要的日子,他前往湖南省红十字会,签署了《人体器官捐献志愿登记表》,决定捐献器官和遗体。

刘期达在湘大工作,内心里却一直有个缺憾——没有机会走上三尺讲台,为青年学生传道授业解惑。曾经让他纠结的是,是否要捐献遗体。他无法接受自己萎缩变形的身体呈现在医学生们的面前。后来,他终于下定决心,因为捐献的遗体有一个很神圣的名字,叫作“大体老师”,他们是医学生们登堂入室的第一位老师。如果可以做一名“大体老师”,也算了却自己的多年心愿。

今年上半年,刘期达参加湘大图书馆举行的“真人图书馆”分享,为湘潭4所高校学生作“线下+线上”心理健康主题讲座,给学子们讲述他与罕见病抗争的心路历程和追寻生命价值的故事。讲座期间,几百人的会场始终保持安静,只听到他的讲述。谈吐之间,他坦然而风趣,很少说教,却把勇敢坚毅、责任担当和对生活的热爱深深种在了学生心里,成为了学子们身边的榜样。

近年来,病情已经影响到控制声带的肌肉,说话时刘期达偶尔会出现破音甚至失声的情况。“虽然身体越来越无力,却想给更多的人传递一份信念、一些力量。”

(一审:黄京 二审:袁欣 三审:张军)